Pukapuka

Wszystkie dzidziusie są wyjątkowe, bywają też dzidziusie wyjątkowe do kwadratu. Znam takiego Dzidziusia, który jest wyjątkowy nawet do sześcianu. Ma na imię Mikołaj. Jego Mamę znam, hm, dość długo. Z pochodzenia też jest geografem i kiedyś w Murzynowie, gdy pokazywałam slajd, na którym Maciek moczył się w pokrytym lodem stawie w górach Rumunii jedna dziewczyna z publiki wykrzyknęła: „Maciek?”. Tak to było i okazało się, że z moim jeszcze nie-mężem znają się (już wtedy) od dawna, bo z kolei ona z dawniejszego pochodzenia jest skrzypaczką, jak i Maciek skrzypkiem. Potwornie to wszystko zawiłe, a miało być o Mikołajku.

To właśnie Mikołajek z Mamą. Nietrudno zauważyć, że oboje wystroili się w czapki Pukapuka, ale znowu zbaczam z tematu. Czekają na wiosnę, ot co.

Nietrudno też zauważyć, że nie ja jestem autorką tego zdjęcia, jeśli zajrzycie TU, będziecie mogli podziwiać więcej pięknych portretów, pejzaży i zdjęć rodzinnych, w których Mama celuje.

Mikołajek urodził się z rzadką chorobą genetyczną, zwaną zespołem Cri du Chat. Więcej o niej możecie poczytać TU, na blogu Rodzina Mikołajka.

„Ciekawe jest to, że poziom rozwoju ruchowego i intelektualnego, wg prowadzonych badań, nie jest skorelowany z poziomem delecji, czyli wielkości ubytku materiału genetycznego. Dlatego nie wiemy i nie umiemy przewidzieć, z czym przyjdzie nam się mierzyć, jak będzie się rozwijał nasz Mikołaj, jaki jest jego potencjał. Ale jedno jest pewne – ciężka praca rehabilitacyjna i pełna akceptacja i miłość przynoszą realne efekty! I to się dla nas teraz liczy!”

Mikołajek ma wielkie szczęście, że jest otoczony troską i miłością swoich Rodziców i dwóch starszych braci. Jego choroba postawiła przed nimi nowe wyzwania, którym dzielnie stawiają czoła.

Podatniku! Jeśli jeszcze nie rozliczyłeś swojego podatku i nie zdecydowałeś, na co przeznaczyć swój 1 procent – zapraszam do wsparcia Mikołajka.

A jeśli już pozamiatane – też dobrze. W każdym razie warto pomagać jak kto może. Nie wszyscy koniecznie Mikołajowi, ale każdy komuś.